Rdzeniowy zanik mięśni, na który choruje Staś: SMA1, jest najgorszym typem tej śmiertelnej i podstępnej choroby, powodującej śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych z ruchem, przełykaniem, oddychaniem i życiem.
Najlepszą formą leczenia dla chłopca jest terapia Zolgensma, której koszt został wyceniony na ponad 9 milionów złotych. Od połowy grudnia ubiegłego roku rodzina Stasia zbiera środki na specjalistyczne leczenie. W pomoc Stasiowi zaangażowane jest całe miasto, z którego pochodzi rodzina chłopca. W Pułtusku cyklicznie odbywają się liczne kiermasze, spektakle teatralne i inne wydarzenia mające na celu zebranie potrzebnej kwoty. Trwająca na portalu SiePomaga zbiórka finansowa stanowi na tą chwilę jedynie 10% potrzebnej sumy.
- Boimy się uciekającego czasu, każdej najmniejszej infekcji, która dla Stasia może okazać się śmiertelnie niebezpieczna oraz tego, że nie zdążymy uzbierać potrzebnej kwoty na czas. Nasz syn z każdym dniem rośnie, a to, co SMA mu zabrało do tej pory, już nie wróci. Ze łzami w oczach jesteśmy zmuszeni prosić ludzi dobrej woli o pomoc, bo tylko dzięki temu jesteśmy w stanie dać mu nadzieję - mówią rodzice chłopca. - Odkąd Staś pojawił się w naszym życiu mamy tylko jeden cel: uratować nasze dziecko.
Rodzinie każdego towarzyszy strach o życie Stasia i bezradność. Bezradność, której bez wsparcia setek ludzi o dobrych sercach nie da się pokonać. Czas ma ogromne znaczenie. Leczenie, któremu poddawany jest teraz, i codzienna rehabilitacja, jedynie spowalniają postęp choroby: nie są w stanie jej zatrzymać.
Terapia genowa powinna zostać podana jak najszybciej. Przyjęto, że dla kuracji Zolgensma punktem krytyczny jest waga 13,5 kg. Dzielny Wojownik waży już ponad 8,3 kg i z każdym tygodniem coraz więcej przybiera na wadze. Każdy uciekający dzień może sprawić, że kolejne mięśnie chłopca będą obumierać, a szanse na normalne życie maleją.
By Staś mógł rozwijać się tak jak jego rówieśnicy, potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych. Tak porażającej kwoty nikt nie jest w stanie zebrać sam. Bez pomocy tysięcy ludzi Staś jest skazany na trwanie w chorobie, która może zabrać mu sprawność, oddech i... życie.
Stasia można wesprzeć poprzez zbiórkę na portalu SiePomaga. Należy kliknąć tutaj.
Losy Stasia, w tym codzienne wysiłki w walce z finansową bezradnością, można śledzić na Facebooku. Można również dołączyć do grupy z licytacjami.
Źródło zdjęć: archiwum rodziny
Komentarze
Komentarze publikowane pod artykułami są prywatnymi opiniami użytkowników portalu.
Właściciel portalu nie ponosi odpowiedzialności za treść tych opinii.