Pomóżmy Stasiowi wygrać z chorobą!

Dodano: 26 maja 2022 10:36, Autor: Artykuł nadesłany, red. Miłosz Magrzyk

Staś Pucek choruje na rdzeniowy zanik mięśni: SMA typu 1. Dotknęła go najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby. Szansą dla chłopca jest terapia genowa.
Szczęście i radość z cudu narodzin po krótkim czasie zastąpiły strach, niepewność i bezradność. Do codzienności wkradło się SMA, podporządkowując sobie każdą przestrzeń życia Stasia, jego rodziców, dziadków i przyjaciół.

REKLAMA



Rdzeniowy zanik mięśni, na który choruje Staś: SMA1, jest najgorszym typem tej śmiertelnej i podstępnej choroby, powodującej śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych z ruchem, przełykaniem, oddychaniem i życiem.

Najlepszą formą leczenia dla chłopca jest terapia Zolgensma, której koszt został wyceniony na ponad 9 milionów złotych. Od połowy grudnia ubiegłego roku rodzina Stasia zbiera środki na specjalistyczne leczenie. W pomoc Stasiowi zaangażowane jest całe miasto, z którego pochodzi rodzina chłopca. W Pułtusku cyklicznie odbywają się liczne kiermasze, spektakle teatralne i inne wydarzenia mające na celu zebranie potrzebnej kwoty. Trwająca na portalu SiePomaga zbiórka finansowa stanowi na tą chwilę jedynie 10% potrzebnej sumy.

- Boimy się uciekającego czasu, każdej najmniejszej infekcji, która dla Stasia może okazać się śmiertelnie niebezpieczna oraz tego, że nie zdążymy uzbierać potrzebnej kwoty na czas. Nasz syn z każdym dniem rośnie, a to, co SMA mu zabrało do tej pory, już nie wróci. Ze łzami w oczach jesteśmy zmuszeni prosić ludzi dobrej woli o pomoc, bo tylko dzięki temu jesteśmy w stanie dać mu nadzieję - mówią rodzice chłopca. - Odkąd Staś pojawił się w naszym życiu mamy tylko jeden cel: uratować nasze dziecko.

Rodzinie każdego towarzyszy strach o życie Stasia i bezradność. Bezradność, której bez wsparcia setek ludzi o dobrych sercach nie da się pokonać. Czas ma ogromne znaczenie. Leczenie, któremu poddawany jest teraz, i codzienna rehabilitacja, jedynie spowalniają postęp choroby: nie są w stanie jej zatrzymać.

Terapia genowa powinna zostać podana jak najszybciej. Przyjęto, że dla kuracji Zolgensma punktem krytyczny jest waga 13,5 kg. Dzielny Wojownik waży już ponad 8,3 kg i z każdym tygodniem coraz więcej przybiera na wadze. Każdy uciekający dzień może sprawić, że kolejne mięśnie chłopca będą obumierać, a szanse na normalne życie maleją.

By Staś mógł rozwijać się tak jak jego rówieśnicy, potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych. Tak porażającej kwoty nikt nie jest w stanie zebrać sam. Bez pomocy tysięcy ludzi Staś jest skazany na trwanie w chorobie, która może zabrać mu sprawność, oddech i... życie.

Stasia można wesprzeć poprzez zbiórkę na portalu SiePomaga. Należy kliknąć tutaj.

Losy Stasia, w tym codzienne wysiłki w walce z finansową bezradnością, można śledzić na Facebooku. Można również dołączyć do grupy z licytacjami.



Źródło zdjęć: archiwum rodziny

Zobacz również

Przedszkolaki oglądały wystawę w muzeum (zdjęcia)

26 maja 2022, MP nr 2

Dzieci z MP nr 2 odwiedziły Muzeum Dom Rodziny Pileckich.

Warsztaty edukacyjne dotyczące zwierząt (zdjęcia)

25 maja 2022, PSP w Dudach / UG w Ostrowi

Zajęcia były przeznaczone dla dzieci z oddziału przedszkolnego i klas I-III.

Turniej Piłki Nożnej o Puchar Wójta Gminy Nur (zdjęcia)

25 maja 2022, UG w Nurze, red. Miłosz Magrzyk

Turniej był okazją do rywalizacji i promowania aktywności fizycznej.

Komentarze

Brak komentarzy

Komentarze publikowane pod artykułami są prywatnymi opiniami użytkowników portalu.
Właściciel portalu nie ponosi odpowiedzialności za treść tych opinii.

Katalog firm promowane

Studio makijażu i fotografii

ul. Broniewskiego 2/5 (I piętro)
07-300 Ostrów Mazowiecka

Fotografia studyjna, plenerowa, chrzty, komunie, urodziny, portety, zdjęcia biznesowe, sesje świąteczne.

ALIOR BANK S.A.

ul. Mieczkowskiego 6
07-300 Ostrów Mazowiecka

Janpol Hurtownia Owoców i Warzyw Albert Owsiewski

ul. Armii Krajowej 26
07-300 Ostrów Mazowiecka

ŚWIEŻE WARZYWA I OWOCE ORAZ ARTYKUŁY SPOŻYWCZE

Regulamin | Polityka prywatności | Reklama | Kontakt

UWAGA! Ta strona używa plików cookie i podobnych technologii m.in. w celach: świadczenia usług, dostosowywania stron do indywidualnych potrzeb użytkowników oraz w celach reklamowych i statystycznych. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień przeglądarki oznacza, że pliki cookie będą zapisywane w pamięci urzadzenia. W każdym momencie można zmienić te ustawienia. Szczegóły w Polityce Prywatności. [Zamknij]