Zbiórka na szczytny cel, podczas otwarcia sezonu morsów

Przy okazji otwarcia sezonu morsowego przez stowarzyszenie "Morstrowiaki", które odbędzie się w niedzielę, 27 listopada 2022 br. w godzinach 11:30-14:00, będzie prowadzona kampania informacyjna, licytacja oraz zbiórka dla organizacji Debra Polska - Kruchy Dotyk dla dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB - epidermolysis bullosa).

Czym jest EB i jaki jest cel zbiórki?
Celem działania będzie realizacja celów statutowych stowarzyszenia, czyli po prostu wsparcia cierpiących na to schorzenie. EB to grupa rzadkich chorób skóry uwarunkowanych genetycznie, tzw. genodermatoz. W klasyfikacji chorób ICD nosi kod Q81. Wedle badań z maja 2017 szacuje się, że choroby występują z częstością 1 na 500 000 osób. Wśród chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, wyróżnia się trzy główne grupy: w obrębie naskórka (EB simplex), w obrębie błony podstawnej (EB junctionalis) oraz poniżej błony podstawnej, w skórze właściwej (EB epidermolytica).

Choroba ta może być śmiertelna. W Polsce na EB cierpi ok. 300 osób. Z racji przebiegu, chorują głównie małe dzieci, które nazywa się dziećmi motylami. Określenie wzięło się stąd, że mówi się, iż uderzenie skrzydeł motyla, zwykle prawie wcale lub w ogóle nieodczuwalne, u pacjenta z EB może spowodować urazy skóry.

Dlaczego zbiórka podczas morsowania?
Wydarzenie zostało wybrane celowo, ponieważ zachodzi pewna korelacja. Skóra to największy organ u człowieka. Jest wielowarstwowa i pokrywa całe ciało, ma powierzchnię od 1,5 do 2 m2. Rany, które pojawiają się u cierpiących na EB, przypominają pęcherze po oparzeniach i urazy odniesione na skutek obrażeń mechanicznych. Towarzyszy im ból, który przypomina kłucie ciała tysiącami igieł jednocześnie.

Podobny ból odczuwają morsujący. Wchodząc do lodowatej wody właśnie przez skórę odczuwają specyficzne "szczypanie". Osoby morsujące robią to na własne życzenie i dzięki temu nabywają odporności, hartują swoje organizmy. Jednak w każdej chwili podczas zimnej kąpieli mają możliwość przerwać ten stan. Różnica jest taka, iż chorzy na EB niestety nie posiadają takiej możliwości.

Życzeniem stowarzyszenia jest, by morsy z całego kraju zechciały w jakikolwiek sposób, czy to propagując informacje na temat tej choroby, czy wspierając celowo pomogli stowarzyszeniu, w zwiększaniu świadomości społecznej na temat chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB - epidermolysis bullosa).

Źródło zdjęcia: Debra Polska - Kruchy Dotyk