Pomóż uwolnić Kingę od respiratora!

Nabranie powietrza może być największym marzeniem kogoś, kto sam nie potrafi tego zrobić, kto od 20 lat nie oddycha jak każdy człowiek. By Kinga mogła żyć, potrzebuje urządzenia, które zadba o to, by się nie udusiła. Do niedawna miała takie urządzenie - kontroler nerwów przeponowych, które po latach pracy przestało działać. Stało się to, czego Kinga się bała. Po długim czasie względnej normalności wróciła do łóżka, a brzęczenie respiratora przypomina jej o tym, że żyje na prąd, trochę jak zabawka.

Kinga urodziła się zdrowa, jak każde dziecko i tak przeżyła dwa lata. Potem zaczęły się problemy z oddychaniem, w konsekwencji szpital i respirator. Wada wrodzona złącza czaszkowo szyjnego, brak trzonu C2 i C3 i ucisk na rdzeń - okazuje się, że respirator już zostanie. Były liczne próby operacyjne, były nadzieje, spekulacje lekarzy, został respirator. Tak wróciliśmy do domu w roku 1998. Wtedy rzeczywistość wydawała nam się straszna, była straszna. Sztuczne wentylowanie, powodowało zwłóknienie płuc, ucisk na rdzeń skutkował czterokończynowym porażeniem, a życie dziecka w takim stanie zamieniło się w mękę. Nikt obojętnie nie mógł patrzeć na los małej dziewczynki, z rurą przypiętą do krtani, smutno patrzącą przed siebie. Ten brak obojętności przyniósł efekt, bo dzięki zaangażowaniu jednego z lekarzy Kinga stanęła przed szansą na samodzielny oddech. W 1999 roku, po zakwalifikowaniu do operacji marzenie stało się faktem. Pierwszy oddech bez respiratora i upragniona wolność od tego sprzętu.

Kontroler nerwów przeponowych to urządzenie składające się z trzech elementów - nadajnika, 2 elektrod umieszczanych na brzuchu i implantu, bezpośrednio przy nerwach przeponowych w ciele. Mała, dyskretna rzecz, która sprawia, że można wyjść z pokoju, wyjechać na dwór, rozmawiać z ludźmi, stała się dla Kingi prawdziwym skarbem. To jeden z dwóch cudów, jakie wydarzyły się w jej życiu. Gdy już udało się uwolnić od tej okropnej rury, przyszedł czas na wzmożoną rehabilitację. Na efekty nie trzeba było długo czekać. Po wielu latach bezwładności, od spastyki udało się uwolnić lewą dłoń - drugi cud! Mało? Pamiętajmy, że kilka lat wcześniej Kinga walczyła o oddech.

Teraz nagły zwrot w jej życiu. Ręka zdolna do pisania, obsługi komputera, sterowania specjalistycznym wózkiem, jedzenia. Tak wiele kroków do przodu w tak beznadziejnej sytuacji to prawdziwy tryumf. Wreszcie mogła uczestniczyć w życiu, które do tej pory toczyło się gdzieś obok, lecz na tyle blisko, by żal za nim ściskał serce. Jak bardzo wtedy cierpiała widać dopiero, teraz gdy życie zatoczyło koło i wszystko, co udało się odebrać chorobie, zostało znów zabrane. Los drugi raz okazał się okrutny, bo 2 miesiące temu zepsuł się kontroler symulatora, a Kinga została podłączona do respiratora.

Nie ma słów, które opiszą to, co widać obecnie w jej oczach. Otrzymała od życia tak niewiele, a teraz wszystko straciła jednego dnia, nagle i bez wpływu na cokolwiek. Choć do tej pory nigdy nie zapytała, dlaczego tak się dzieje, obecnie cały ten żal i niewypowiedziany ból jest już nie do ukrycia. Respirator jest dla Kingi jak więzienie, nie może zostać sama nawet na chwilę. Bateria, która w przypadku kontrolera wytrzymywała 2 tygodnie, utrzymuje respirator poza siecią maksymalnie 2 godziny. Pragnienie powróciło tym silniejsze, że już raz się spełniło. Każdy ma marzenia i planuje ich realizację. Od długiego czasu wielkim marzeniem Kingi był wyjazd do Krakowa na Światowe Dni Młodzieży. Wielkie plany, które dojrzewały wiele miesięcy przepadły wraz z awarią kontrolera.

Nowe urządzenie to ogromny koszt, na który rodziny nie stać. O refundacji nie ma mowy, a czas ucieka, bo respirator powoduje nieodwracalne zmiany w płucach. Zwracamy się do wszystkich o pomoc w tak ważnej sprawie. Oddech dla Kingi można kupić raz jeszcze, ale potrzeba do tego wielkiej pomocy. Ta dzielna dziewczyna nie prosi o zdrowie, ale jedynie o trochę normalności w życiu, które jest dla niej tak bardzo trudne.

Aby pomóc Kindze należy odwiedzić stronęhttps://www.siepomaga.pl/kingaibek, gdzie można wesprzeć akcję lub zaangażować się w zbiórkę środków.